|
  Τελ. ενημέρωση: |
 |
|
|
21-Jan-2019
|
 |
|
|
Αρχ Ελλ Ιατρ, 36(1), Ιανουάριος-Φεβρουάριος 2019, 25-39 ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ Ο ρόλος της πληροφόρησης στην ποιότητα ζωής ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες Α. Κηροπούλου |
Τις τελευταίες δεκαετίες, αναδύεται στο προσκήνιο η ανάγκη της βέλτιστης προσφοράς πληροφόρησης στην ευαίσθητη πληθυσμιακή ομάδα των ασθενών με καρκίνο και δίνεται έμφαση στην αναγνώριση του δικαιώματος του ασθενούς για ενημέρωση και αυτονομία. Η προσφορά συστηματικής και εξατομικευμένης πληροφόρησης αποτελεί μια συνεχή πρόκληση στην κλινική πρακτική και υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις ότι συνδέεται με ευεργετικά πλεονεκτήματα, όπως την ενεργή συμμετοχή του ασθενούς στη λήψη αποφάσεων, την καλύτερη προσαρμογή του στο θεραπευτικό πλάνο φροντίδας, τη μείωση του άγχους του και τη βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής του που σχετίζεται με την υγεία (health related quality of life, HRQoL). Στην ιδιαίτερη ομάδα των ασθενών με τη διάγνωση αιματολογικής κακοήθειας, που υποβάλλονται στη θεραπευτική επιλογή της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων, οι πληροφοριακές ανάγκες συχνά παραμένουν ανικανοποίητες, ενώ οι ασθενείς επιζητούν όσο το δυνατόν περισσότερη ενημέρωση. Σκοπός της παρούσας ανασκόπησης είναι η συνοπτική περιγραφή των παραμέτρων εκείνων που αποσαφηνίζουν την έννοια της πληροφόρησης, ως ανάγκη και δικαίωμα του αιματολογικού ασθενούς και θεμελιώδη υποχρέωση της ιατρικής ηθικής, καθώς και η κατάδειξη του ρόλου της συστηματικής πληροφόρησης στην HRQoL. Τα τελευταία έτη είναι έντονο το ερευνητικό ενδιαφέρον για την ανάδειξη νέων πρακτικών ενημέρωσης, ως συμπληρωματικών της παραδοσιακής προφορικής μεθόδου, με σκοπό την ενίσχυση της ικανοποίησης του ασθενούς από την προσφερόμενη πληροφόρηση. Υπάρχουν αναφορές για παρεμβατικές δράσεις ενημέρωσης, που υπογραμμίζουν τα οφέλη της δομημένης πληροφόρησης στην ολιστική προαγωγή της λειτουργικότητας των ασθενών. Ωστόσο, οι συγκεκριμένες προσπάθειες θα πρέπει να ενισχυθούν, με την εκπόνηση τυχαιοποιημένων πολυκεντρικών μελετών, που θα επικεντρωθούν στη μακροχρόνια επίδραση των παρεμβάσεων ενημέρωσης στη συνολική HRQoL των ασθενών.
Λέξεις ευρετηρίου: Αιματολογικές κακοήθειες, Ανάγκες πληροφόρησης, Μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, Πληροφόρηση, Ποιότητα ζωής.
